La crise du Coronavirus crée une situation sans précédent, qui démontre la fragilité de notre système mais aussi la force, la réactivité et l’importance des initiatives de solidarité envers les plus fragiles.
Les dégâts directs et collatéraux du confinement et de la distanciation sociale nécessaires sont majeurs pour les personnes concernées par la maladie d’Alzheimer ou par des troubles apparentés : risque affectif de l’isolement, négligence voire maltraitance, épuisement, angoisse d’une situation incompréhensible, fin de vie sans l’entourage des proches, culpabilité des aidants qui se sentent impuissants, …
Au domicile, la situation actuelle augmente de façon criante l’isolement et l’angoisse des personnes malades, confrontées à un quotidien bouleversé – peu ou plus de sorties, plus de visites, des aides à domicile supprimées ou fortement diminuées, la confrontation avec des personnes portant masques et gants, la fermeture des structures d’accueil de jour – qu’ils ne sont pas toujours en mesure de comprendre.
Les mesures sanitaires placent également les aidants familiaux en situation de détresse. Ils doivent s’occuper jour et nuit de leurs proches sans aide extérieure (fermeture des centres de soins de jour, suppression des titres-services) ou avec des aides à domicile réduites aux actes vitaux. Pour ceux ne disposant pas d’outils de communication modernes, la coupure avec le monde extérieur est encore plus forte.
Dans les maisons de repos, malgré les efforts et l’incroyable dévouement des professionnels travaillant dans ces lieux de vie, le quotidien des personnes désorientées est aggravé, en raison du renforcement des mesures de confinement en chambre ou même de rétention, pour celles dont les capacités cognitives ou comportementales sont trop altérées pour respecter le confinement. Cette incompréhension des limitations de liberté accroît l’angoisse et amplifie de facto les troubles du comportement des personnes malades. Quant aux familles, privées de visites, elles doivent aujourd’hui réinventer la manière de garder le contact, grâce aux moyens de communication modernes, même si cela ne remplacera jamais le touché, le contact et la présence.
Dans cette situation de crise aiguë, nos structures se mobilisent pour rappeler les droits humains et l’égalité de tous ; il nous est difficile et douloureux de penser que des personnes âgées et atteintes de maladies neurodégénératives soient moins prioritaires que d’autres par rapport à l’accès aux soins et à l’accompagnement, y compris en fin de vie.
Placés par cette crise en acteurs de seconde ligne, nous répondons actuellement à la surface visible de l’iceberg des urgences avec nos moyens limités.
Nos associations mettent donc tout en œuvre, avec vigueur et imagination, maintenir le contact avec les patients, les aidants proches, les partenaires de soin et les établissements d’hébergement, de façon à ce que les personnes et les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ne soient pas les oubliées de ce combat contre le virus mais c’est loin d’être suffisant.
Des ressources et des personnes doivent être rapidement mobilisées pour réduire la fracture numérique et permettre à tous, personnes malades, familles, professionnels en maison de repos ou travaillant à domicile, de pouvoir s’appuyer sur la télécommunication, qui s’avère cruciale en cette période de pandémie. Il faut également rendre prioritaire l’obtention de matériel de protection pour les familles, les accompagnants et les soignants de patients très isolés et fragiles, qui se retrouvent parfois être les seuls relais de survie à domicile.
Il s’agit maintenant de tenir bon, quelle que soit la durée de cette épreuve, qui nous montre l’extrême nécessité de placer l’humain au cœur de nos sociétés !
Communiqué de presse lancé par Alzheimer Belgique et co-signé par Baluchon Alzheimer et la Plateforme Alzheimer de la Province de Luxembourg.
