Au fil de l’oubli : un témoignage bouleversant de Béatrice Papeians de Morchoven

crédit photos: Jessica Hilltout

 

« J’ai eu la chance d’expérimenter Baluchon Alzheimer. Mon appel au secours a été entendu et l’intervention de Baluchon m’a sauvée ».

Quel bouleversant témoignage de vie et d’amour livré ici par son épouse Béatrice, chaque membre de la famille faisant en sorte que la vie d’Eric reste rassurante et chaleureuse, au fil de l’oubli… Formidablement mis en images par la photographe Jessica Hilltout. En refermant le livre, on se sent touché par le parcours mené avec beaucoup de force et de courage.

Le livret de 48 pages est en vente au prix de 25 € au profit de notre association. Intéressé(e) ? Contactez-nous ou effectuez le versement directement en ligne ou sur notre compte BE83 0013 8068 9815.

Pour prolonger l’expérience, jetez un oeil au compte Instagram bea.papeians 

 

01/09/2020: loi de reconnaissance des aidants proches

Depuis le 1er septembre, une reconnaissance officielle fédérale est (enfin) accordée à tous les aidants proches.  Les aidants peuvent dorénavant se faire (re)connaître auprès de leur mutualité et prétendre, sous certaines conditions, à des avantages sociaux (congé spécifique,…)

Cette loi est une étape importante dans la prise de conscience de l’accompagnement des aidants proches mais doit encore évoluer, en matière de réflexions et d’avantages sociaux pour les aidants qui prodiguent un accompagnement à long terme. auprès de leur proche atteint d’une pathologie chronique ou d’un handicap.

Plus d’infos? Contactez l’ASBL Aidants Proches   ou renseignez-vous auprès de votre mutualité.

 

21 juin: journée nationale des aidants proches

Nous profitons de cette journée pour exprimer notre soutien et notre reconnaissance envers tous les aidants proches reconnus et ceux qui s’ignorent (encore).

De nombreuses structures et réseaux sont là pour vous informer, vous entourer au quotidien, vous offrir un répit de courte ou de plus longue durée,… ou partager vos expériences entre pairs.

N’hésitez pas à faire appel !

http://www.aidants-proches.be/

https://www.reseau-sam.be/fr/

https://www.alzheimerbelgique.be/

https://gammesasbl.be/

http://www.soinschezsoi.be/

 

 

Plaidoyer pour les familles touchées face au virus

La crise du Coronavirus crée une situation sans précédent, qui démontre la fragilité de notre système mais aussi la force, la réactivité et l’importance des initiatives de solidarité envers les plus fragiles.

Les dégâts directs et collatéraux du confinement et de la distanciation sociale nécessaires sont majeurs pour les personnes concernées par la maladie d’Alzheimer ou par des troubles apparentés : risque affectif de l’isolement, négligence voire maltraitance, épuisement, angoisse d’une situation incompréhensible, fin de vie sans l’entourage des proches, culpabilité des aidants qui se sentent impuissants, …

Au domicile, la situation actuelle augmente de façon criante l’isolement et l’angoisse des personnes malades, confrontées à un quotidien bouleversé – peu ou plus de sorties, plus de visites, des aides à domicile supprimées ou fortement diminuées, la confrontation avec des personnes portant masques et gants, la fermeture des structures d’accueil de jour – qu’ils ne sont pas toujours en mesure de comprendre.

Les mesures sanitaires placent également les aidants familiaux en situation de détresse. Ils doivent s’occuper jour et nuit de leurs proches sans aide extérieure (fermeture des centres de soins de jour, suppression des titres-services) ou avec des aides à domicile réduites aux actes vitaux. Pour ceux ne disposant pas d’outils de communication modernes, la coupure avec le monde extérieur est encore plus forte.

Dans les maisons de repos, malgré les efforts et l’incroyable dévouement des professionnels travaillant dans ces lieux de vie, le quotidien des personnes désorientées est aggravé, en raison du renforcement des mesures de confinement en chambre ou même de rétention, pour celles dont les capacités cognitives ou comportementales sont trop altérées pour respecter le confinement. Cette incompréhension des limitations de liberté accroît l’angoisse et amplifie de facto les troubles du comportement des personnes malades. Quant aux familles, privées de visites, elles doivent aujourd’hui réinventer la manière de garder le contact, grâce aux moyens de communication modernes, même si cela ne remplacera jamais le touché, le contact et la présence.

Dans cette situation de crise aiguë, nos structures se mobilisent pour rappeler les droits humains et l’égalité de tous ; il nous est difficile et douloureux de penser que des personnes âgées et atteintes de maladies neurodégénératives soient moins prioritaires que d’autres par rapport à l’accès aux soins et à l’accompagnement, y compris en fin de vie.

Placés par cette crise en acteurs de seconde ligne, nous répondons actuellement à la surface visible de l’iceberg des urgences avec nos moyens limités.

Nos associations mettent donc tout en œuvre, avec vigueur et imagination, maintenir le contact avec les patients, les aidants proches, les partenaires de soin et les établissements d’hébergement, de façon à ce que les personnes et les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ne soient pas les oubliées de ce combat contre le virus mais c’est loin d’être suffisant.

Des ressources et des personnes doivent être rapidement mobilisées pour réduire la fracture numérique et permettre à tous, personnes malades, familles, professionnels en maison de repos ou travaillant à domicile, de pouvoir s’appuyer sur la télécommunication, qui s’avère cruciale en cette période de pandémie. Il faut également rendre prioritaire l’obtention de matériel de protection pour les familles, les accompagnants et les soignants de patients très isolés et fragiles, qui se retrouvent parfois être les seuls relais de survie à domicile.

Il s’agit maintenant de tenir bon, quelle que soit la durée de cette épreuve, qui nous montre l’extrême nécessité de placer l’humain au cœur de nos sociétés !

 

Communiqué de presse lancé par Alzheimer Belgique et co-signé par Baluchon Alzheimer et la Plateforme Alzheimer de la Province de Luxembourg.

Pensez à vous et à vos proches

En ces temps improbables de confinement, Baluchon vous assure, à vous aidants et aidé(e)s, de toute sa compassion.

Même si les baluchonnages sont annulés, nous restons à votre écoute du lundi au jeudi de 9h à 16h. N’hésitez pas à nous appeler pour un moment d’échanges et de soutien.

Prenez soin de vous et de vos proches, en espérant que le virus ne croise pas votre route.

15-16 février : Béatrice Papeaians au salon des Ecrivains (Bxl)

Béatrice Papeians, auteure du livret “Au fil de l’oubli” publié par notre association et témoin de nos familles baluchonnées, sera présente au 1er salon des Ecrivains ces 15 et 16 février 2020 organisé par l’ANRB (Association de la Noblesse belge)

  • Quand: le WE des 15-16 février de 10h à 18h
  • Lieu: avenue Franklin Roosevelt 25 à 1050 Bxl
  • Entrée: 5 EUR

Vente du livret au profit de Baluchon Alzheimer

13 février 2020: conférence de Béatrice Papeians (Wavre)

Béatrice Papeians partagera son expérience d’accompagnement auprès de son époux atteint de la maladie.

La vente de son livret-témoignage “Au fil de l’oubli” sera vendu au profit de notre association.

  • Quand : le vendredi 13 février 2020 de 18h à 20h
  • Où: Pastorale du Brabant Wallon, chaussée de Bruxelles, 37 à 1300 Wavre
  • Entrée gratuite mais inscription souhaitée ch.dereine@bwcatho.be (010/235 276)

 

 

19 octobre: conférence de Béatrice Papeians (Bxl)

Béatrice Papeians, auteure du livret “Au fil de l’oubli” édité par notre association, témoignera de son accompagnement auprès de son mari atteint de la maladie lors d’une conférence organisée par le CPAS de Schaerbeek.

Quand: le jeudi 19 octobre à 18h00
Où:  La Cerisaie, avenue Britsiers 11 à 1030 Schaerbeek

 

17.09: conférence avec Béatrice Papeians (Bxl)

Béatrice Papeians, auteure du livret “Au fil de l’oubli” publié par notre association et témoin de nos familles baluchonnées, racontera son accompagnement auprès de son mari atteint de la maladie lors d’une conférence organisée par la maison de repos Tillens (spécialisée dans l’encadrement des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer).

Quand: le mardi 17 septembre à 18h30
Où:  Maison de repos Tillens, rue Beeckman 26 à 1180 Uccle

La participation est gratuite mais l’inscription obligatoire avant le 9 septembre à tillens.admin@armonea.be